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NMOHK 參與【阿斯利康藥廠】
響應世界罕見病日分享會
Rare Disease Day 2024
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[香港阿斯利康藥廠 AZHK]
響應世界罕見病日分享交流會
(28/2/2024)
Show Your Colours
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分享
就是拉近彼此距離的開始
為響應每年的世界罕見病日,阿斯利康藥廠舉行了一個分享交流會,邀請了香港3個罕見病組織參與,NMOHK很榮幸可成為其中之一,開心能與阿斯利康數十位職員分享交流我們在這罕見病路上的經驗和感受。
當天被邀的分享機構包括香港罕見疾病聯盟, 香港肌無力協會和NMOHK本會,相信我們這幾個組織在某程度上代表了香港罕見病人的一群,難得有機會去分享和去聆聽大家在罕見病發奮路上的種種經歷和需要。除了讓大家明白我們NMO病人多一點外,我們亦明白其他罕病更多,擴闊了視野之外,亦感到罕見病路上 不只我們孤單地走,還有好多有心人,我們都成為彼此的同行者。
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The 2nd year 香港阿斯利康舉辦罕見病日分享會
The 1st time NMOHK參與罕病日交流會
3 香港本地罕有病病人組織的相聚
HKAMG 10 yrs old RDHK 9 yrs old NMOHK 2 yrs old
無分長幼, 同行就是美!
謝謝AZHK的誠意邀請和悉心預備
讓我們有機會講NMO,
讓NMO又再一次被看見! 被聽見!
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