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【看見NMO. 真人圖書館】

5/10/2024

NMOHK 與 香港中文大學 HKGeneSoc合辦病友分享會

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短短兩三個小時, 分享會有NMO疾病簡介, 有腦神經臨床檢測示範, 有病友跟醫科生深情對話, 有會後感受訪問, 更有致送心意卡打氣時間…

謝謝我們NMO病友Iris, Billy 和他太太真誠分享, 以真實生命體驗化為真人圖書館, 與醫科生真情對話

我們希望今天的準醫生不只懂NMO這罕見病, 更了解NMO病人所面對的一切, 亦期盼香港好快有新一代樂意與病人同行的仁醫誕生

同學們, 加油!

我們勇敢面對NMO這病的同時, 希望你們都發奮去迎接你們醫學路上的挑戰!

願你們抓緊初心, 為自己, 亦為我們去闖出屬於自己的一片天

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IRIS

病發前是審計師, 也是兩老的照顧者

2021年5月第一次病發,當時左眼上面3分一部份睇野矇, 兩三日間就蒙晒, 入院照完MRI好快確診NMO, 用藥後視力是有好轉.

但好景不常, 就算她食住防復發藥, 在2022年10月, 即是未夠兩年她又再次復發, 今次輪到右眼矇, 但比上次嚴重好多, 而且治療後沒有改善.

現在左眼只剩5成視力, 而右眼就只得兩成左右.

這好影響她日常生活, 視力矇查查好似有層沙隔住咁, 睇唔到字, 只睇到大影像.

雖然這病對Iris帶來很大打擊,但她亦提醒自己不能放棄,

也期望隨著醫學的進步, 可醫治NMO, 她不會再復發, 因她再沒有好多視力再失去了

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BILLY

Billy 在2024年1月份第一次確診NMO,當時正在澳洲旅行,澳洲醫生好專業,好快用藥類固醇和安排洗血5次

- 他是脊髓發炎,導致腹部以下半身麻痺,影響行動要用輪椅代步和需要插尿喉排尿

- 暫時情況穩定,需要定期吊針防復發

- 最差狀況試過每日神經痛和抽筋,超過100次,每十幾分鐘就痛一次,又要用尿袋排尿,非常不方便

- 現在已恢復一些力量和扶行架或拐扙可行幾步,神經痛斷斷續續都有,雙腳抽筋已減少到每日一,二次,背部仍痕癢,上半身腰腹和腳部麻痺就仍常持續

生命影響生命

醫學生會後感受分享

醫學生給我們鼓勵卡留念

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thank you

謝謝各醫學生給NMO病友的鼓勵卡, 你們的祝福和勉勵好窩心!

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