【MOG病友故事】
我行不到直線 - Christy
【病友故事】我行不到直線
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去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG)
我行得還慢過我爸媽
病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線, 但如此簡單動作也做不來，個人依然會控制不了偏側行，明明想直行但行不出直線來. 出院時需要人扶先可以回家，回家後年邁的父母看到我突然變成這樣子, 哭得很厲害.
當我發現自己不可以再穿上以前的衣服，我就跟自己說: 會過去的, 這些日子會過去的! 樂觀地盼望這個病會醫好, 我會變靚的！
【NMO病友故事】
退休後才是NMO的開始–惠文
【病友故事】退休後才是NMO的開始 – 惠文
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好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院.
NMO雖不易致死, 但亦不會醫得好
今次患病令我感嘆人生無常, 但以我較大年紀才患此病已算幸運(當然沒有患病更好啦), 所以我告訴自己, 與其想太多將來, 不如專注眼前的事, 可以吃喝玩樂就盡情去做.
【NMO照顧者分享會】
28/12/2024
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【NMO照顧者分享會】28/12/2024
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不知不覺, 今次是我們第5次相聚了
原來我們這群照顧者也共行了兩年半
雖然大家在工作和照顧都好忙, 開心的是就算隔了多久才聚, 都不需什麼熱身繞圈子
就直接坦誠講講大家近來日子過得如何? 心情如何?...
不需想太多的傾偈好正! 好舒服啊!!!
要跟大家做一世的朋友
【NMOHK參與香港罕病研討會分享】
多元創新宣傳教育 <大海撈針>
【NMOHK參與香港罕病研討會分享】30/11/2024
主題: 多元創新宣傳教育
分享題目: 大海撈針
分享嘉賓: NMOHK協會主席Chris
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多謝罕盟的邀請, NMOHK有機會今年首次在香港罕病研討會中的 [患者組織論壇] 分享
分享題目是<大海撈針>
一個4年前從乜都冇的世界去尋人的真實故事, 如何在香港700幾萬人中找300幾個NMO病人?
從4年前只有1個NMO病人, 到今時今日終覓得80位病友, 這條艱辛尋人路如何走過?
沒有資訊, 沒有資源, 沒有人脈...可靠什麼去做推廣尋人?
請不需介意今天乜都冇, 因今天不代表永恆; 若有決心去突破, 你總會想到些方法
【傳媒報導 - 最強生命線】
NMOHK會員Maggie參與拍攝
【傳媒報導】
TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 24/9/2024
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謝謝《無線新聞》 讓我們協會會員Maggie有機會分享患NMO的經歷和生活感受, 亦多謝李志仁醫生對NMO疾病的講解
【最強生命線】視神經脊髓炎
視神經脊髓炎是一種罕見的中樞神經系統自身免疫性疾病。由於病人免疫系統紊亂，攻擊自己中樞神經細胞，造成視神經炎、脊髓炎和腦部發炎。這種病在香港約有三百個患者，多是中年女性。視神經脊髓炎復發率極高，且病徵非常廣泛，患者可能出現視力模糊、大小便困難、手腳麻痺、四肢癱瘓等。
節目重溫：https://youtu.be/U7_Wk5cjpq4?feature=shared
(source: TVB news)
【NMO 藥物資訊】
20年間NMO防復發藥物的演進
【NMO藥物資訊】
20年間NMO防復發藥物的演進
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5年間4款NMO新藥美國面世
香港一款都沒有
NMO藥物防復發有效性, 起效時間, 在第一次復發 (time-to-first relapse) 方面的表現, 在平均年化復發率 (ARR)方面的表現…
根據國際研究NMO專家小組NEMOS (Neuromyelitis optica study group)在最新2023年發表中有關防復發藥物的有效性比較
非常高有效性 : Eculizumab, Ravulizumab
高有效性 : Inebilizumab, Satralizumab, Rituximab
低有效性 : Azathioprine, MMF
23/7 - QE 伊利沙伯醫院
【生命戰士和你Chat】分享會
23/7 NMOHK 被邀參與
QE 伊利沙伯醫院 - 暑期學生義工計劃
【生命戰士和你Chat】
一個 炎夏的下午
五位 在疾病面前仍不退縮的生命戰士
數十個 有志投入醫護行業的高中學生
我們彼此相遇, 生命交流, 以生命影響生命
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NMOHK病友 RUBY
感恩可與其他生命戰士一起參與這個咁有意義的真人圖書館分享會
以病友自身經歷, 化作生命圖書, 敞開自己,讓明日可能成為醫護的學生細閱一趟, 悟出屬於自己的意義
我們都是生命戰士
腎衰竭, 視神經脊髓炎, 黏多糖症, 肌萎症, 脊柱裂...種種疾病
讓我們生命受到莫大考驗, 但卻沒有令我們退縮, 我為自己感到自豪
【NMOHK醫學講座】
NMO神經痛《痛不欲生》
【NMOHK醫學講座】
NMO神經痛《痛不欲生》
日期: 27/7/2024 (六)
時間: 2:30-4:00
主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生
地點: 觀塘基督教家庭服務中心
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很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座
[痛不欲生]
NMO後遺症: 神經痛
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NMO神經痛的原因
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NMO神經痛的特色和普遍性
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藥物治療選擇和副作用
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非藥物的舒緩建議
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答問環節
有興趣者請務必先報名, 恕不接受未報名人士
致醫管局行政總裁
高拔陞醫生信函
急切要求藥物建議委員會 (DAC) 把治療 NMOSD 新藥通過藥物名冊及納入安全網
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藥物名冊中一直欠缺核准用於治療 NMO 藥物
本地患者一直在沒有選擇情況下只可使用 off-label 藥物防復發，苦等臨床證實成功防復發 新藥達 20 年之久，難得現在出現接近 0 復發的藥物，極度希望政府可批准新藥物引入醫 管局藥物名冊中。另外因藥費十分昂貴，實非一般家庭能負擔，若因負擔不起藥費而不能 使用有效藥物，對一眾 NMO 患者來說，又是一次希望燃起後瞬間幻滅的打擊。 本會急切呼籲 貴局能聽取患者強烈訴求，盡早把新藥 Ravulizumab 納入藥物名冊和安全 網資助範圍，解決患者燃眉之急，避免香港患者暴露於 NMO 兇猛復發風險中，導致永久 不可逆轉的永久傷殘，讓 300 個香港患者及其家庭重拾正常生活。我們的卑微心願：不 求會康復，但求「不再復發」！ 一次復發也嫌多
【NMO新會員分享會】
25/1/2025
【NMO新會員分享會】25/1/2025
新成員互相認識與分享, 過來人經驗談, 疑難解答...
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在龍年年尾, 我們搞左個好warm 的迎新會
第一次相聚, 喜見大家已可坦誠分享
亦樂意分擔彼此的疑惑與憂慮
願日後繼續並肩同行
【NMO照顧者分享會】
28/12/2024
【NMO照顧者分享會】28/12/2024
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不知不覺, 今次是我們第5次相聚了
原來我們這群照顧者也共行了兩年半
雖然大家在工作和照顧都好忙, 開心的是就算隔了多久才聚, 都不需什麼熱身繞圈子
就直接坦誠講講大家近來日子過得如何? 心情如何?...
不需想太多的傾偈好正! 好舒服啊!!!
要跟大家做一世的朋友
【還看2025年】
NMOHK祝大家新年快樂
【還看2025年】
NMOHK祝大家新年快樂
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2024年的天空,
是機會? 是突破?
我們並肩過,
我們爭取過,
我們哭過,
我們吶喊過,
我們失敗過,
我們傳遞過,
感恩醫護們這年同行,
感激同學們的勉勵安慰.
所以, 我們沒有放棄過;
2024年, 感恩我們一起努力過;
未來….
還看2025年!
NMOHK祝大家新年快樂, 迎接挑戰與機會!
【NMO的營養與飲食講座】
NMOHK與伊利沙伯醫院合辦
【NMO病人飲食營養建議講座】
NMOHK 與 QEH 合辦
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香港首個有關NMO的營養與飲食講座
2/11/2024
NMOHK與QEH病人資源中心合辦
由麥華恩註冊營養師主講
謝謝營養師為我們搜集了世界各地對NMO營養飲食的研究資料,化作我們日常可應用的知識,短短兩小時, 豐富我們的認知, 亦非常感激麥姑娘為我們罕有一群的用心!
NMOHK 與 QEH 合辦
【2/11- NMO病人飲食營養建議講座】
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【NMO病人飲食營養建議講座】
NMOHK 與 QEH 合辦
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香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 與伊利沙伯醫院(QEH) 病人資源中心將合辦舉行講座, 為NMO病人提供飲食營養建議. 歡迎香港NMO病人及其家屬參加, 有興趣者請務必預先報名, 恕不接受當場即時報名
協會會員或非會員也可報名, 一人一張報名表. 由於名額有限, 協會會員報名優先
NMO病人飲食營養建議講座
日期: 2/11/2024 (六)
時間: 2:30-4:00
主講嘉賓: 麥華恩 註冊營養師
地點: 伊利沙伯醫院 A座地下研討室
對象: NMO病人及家屬
*費用全免*
27/7 【NMOHK 醫學講座】
NMO & MOG 神經痛
【NMOHK醫學講座】
NMO & MOG神經痛
日期: 27/7/2024 (六)
主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生
地點: 觀塘基督教家庭服務中心
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十分感謝楊漢明醫生在百忙中抽空出席為我們主講, 讓各NMO病友及家屬更了解NMO神經痛的原因, 特色, 治療…
雖然我們常因NMO神經痛感到痛不欲生, 但楊醫生讓我們知道痛有出路, 前景仍是樂觀的
29/6 - QE 伊利沙伯醫院
【自由講 暨 病人自助組織分享會】
29/6 - QE 伊利沙伯醫院
【自由講 暨 病人自助組織分享會】
齊集10多個病人自助組織的交流分享
醫院各部門主管真誠參與聆聽
真的達致-
病人真正可以《自由講》, 醫院《誠懇聽》的精神
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今次是NMOHK協會首次被邀請參與這個咁有意義的分享會, 那天有10多個病人組織共數十人出席, 簡直座無虛席, 想找一張空椅都難, 我都只是坐在最後最側的位置, 幸好仍能找到個位, 原來大家都咁熱切期待這個聚會, 初時我還以為去錯地方, 以為有免費禮品派才咁多人, 原來齋講都咁多人參與, 哈哈! 本以為兩小時的聚會只是聆聽醫院資訊多, 發表機會少. 怎知大會預留了好長時間予我們病人組織分享, 在醫院行政總監張醫生介紹最新發展動向, 和總行政經理周醫生介紹新急症醫院後, 大會就開始病友分享環節. 想不到病友們好熱烈的分享, 全場見得最多就是大家高舉的手, 大家此起彼落的舉, 我都要舉了差不多10次, 才爭取到兩次說話的機會, 真是慢D反應, 都未能爭取到. 病友們熱切的分享, 短短兩小時怎會足夠, 相信下次要加時再加時, 不過睇怕講3小時, 4小時都未必夠喉, 哈哈
【看見NMO短片系列】
完整版 full version
【看見NMO短片系列】完整版
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香港有史以來首輯NMO公眾教育短片, 由NMOHK香港視神經脊髓炎協會出品
四位不同界別人士, 以四種不同角度, 帶你進入認識罕見病NMO的世界 , 一窺這個數十年來在香港罕聞、罕見、罕有的疾病面貌 - NMO視神經脊髓炎
【看得見 . 罕見的你】
- 影視藝人 - 周家怡小姐
- 腦神經科專科醫生 - 李志仁醫生
- NMO病友- Shirley
- NMOHK協會主席 - Chris
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結合五個不同分題, 讓NMO被大眾看見
https://www.nmohk.com/看得見罕見的你