一個都不能少

2021年11月，香港視神經脊髓炎協會(NMOHK)成立了。其實我一開始並沒有成立協會的想法，只因為8年前媽媽初確診時，我想找此病相關資料，但非常困難，香港完全找不到，只能在台灣網站找到少少中文資料，大部份的資訊需要靠來自歐美的英文資料，整個過程令人感覺獨單無助，我相信其他病友及家人都一定面對同樣的困難。故此2020年11月，我建立香港首個NMO資訊網站，主要希望提供疾病資訊及病友分享故事。幸運地，開立資訊網站後竟然凝聚了一群香港病友及照顧者，在此大家互相支持。及後漸漸覺得有需要成立協會，可以為病友做多些實質的事，例如為病人或家人提供即時支援，讓社會人士知道有NMO病人存在，為病友發聲及向社會各界爭取資源。

NMO病人及照顧者每天面對很多挑戰，因為NMO病人首次發病後，食藥醫治仍然難保不會再復發，每次復發都可能引發永久傷殘，使病人及照顧者十分焦慮和恐懼，不知道自己何時復發，又有什麼位置會再次被攻擊。NMO是罕見病中的罕見病，我們估計現時全港的病友有二百多位，NMOHK現時只接觸到幾十個病人及家庭。我們最大的兩個願望就是:可以尋找每一個香港NMO病人，藉此讓所有NMO病人知道他們並不孤單; 政府可設立NMO專門診所, 集中NMO醫學專家和資源去治療NMO病人。