好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院.
NMO雖不易致死, 但亦不會醫得好
住院期間我做物理治療訓練行路, 但直至現在雙脚仍有麻痺痛及脚趾會抽筋. 醫生說此情況只可靠藥物治療, 有些病人數月後會好轉; 但有些則終生都遺留麻痺痛, 最要命是NMO會隨時復發. 我聽完都不懂驚, 因我還未認識NMO, 又沒有任何資訊可查閱, 更加不認識NMO病友, 當時只覺得這是一種不易致死但又終生醫不好的病.
不能瀟灑做獨行俠
出院後腳麻痺痛仍時常困擾我, 使我不能行得久. 所以我去試做針灸望有所幫助, 因仍未行得穩, 每次去針灸我都需坐輪椅外出, 說真我從未想過有一日我需要坐輪椅出街. 另外為求安全, 我每次外出都要有人陪伴, 這點令我非常不習慣. 因我平日是獨行俠, 喜歡自主獨立, 獨來獨往好瀟灑似的, 要人伴著出街真令我好不開心及有些失落感, 好像自由盡失
物理治療師曾說我行得好好, 應該只需用手杖輔助便可行路, 不需依賴其他器材. 於是我只用了輪椅數次後, 便提議家人讓我外出時不用輪椅了, 寧願握手杖慢行. 不過雙脚常會突發性麻痺痛, 每次痛我都要把動作靜止, 等數分鐘後才可繼續行. 現在我行平路原則上沒有問題, 但上落車及上落斜路就要用手杖輔助, 可幸近數月麻痺痛也逐漸減少
我家人對於NMO病也一知半解, 而我也沒有跟家人講太多此病, 免他們太担心. 幸好我至今健康精神都算良好 , 家人只知道我行得不穩, 而不知道我每天都承受不定時的突發性麻痺痛.
荒漠中找到甘泉 - NMOHK
患病數月後的一天, 我突然在網上搜尋到NMOHK協會網頁, 而且還歡迎新病友加入. 我立即登記入會, 之後還參加了NMO病友分享會, 又加入 whatsapp群組跟各病友分享病情和藥物資訊, 那時我才獲得更多NMO資訊. 藉著協會我認識到病友, 他們好多病情比我嚴重得多, 而且他們年紀也比我年輕, 又要照顧家庭子女, 但仍堅強面對病情, 心中不禁佩服她們的堅毅意志.
咁遲才發病, 倒算幸運
今次患病令我感嘆人生無常, 但以我較大年紀才患此病已算幸運(當然沒有患病更好啦), 所以我告訴自己, 與其想太多將來, 不如專注眼前的事, 可以吃喝玩樂就盡情去做. 有時聽到病友講自己病情及復發情况, 心中難免產生恐懼. 但想深一層, 未發生在自己身上的事, 就無謂過早自己嚇自己. 凡事自己小心些, 放開心情, 如真要發生的其實都避不來, 想通了這點我整個人頓然釋放
現在的我只希望自己不會復發, 亦希望我們能爭取到政府設立NMO專門診所, 有熟識NMO的專業醫生跟進我們病情, 同時可爭取到新治療藥物加入政府藥物名冊, 有效防止我們復發機會. 其實, 沒有人想患上NMO, 但既然不幸患上也要積極面對 . 難得協會有一班有心的病友和家屬聚集一起互相支持, 又一起齊心向政府爭取病友權益, 又不時舉行專為NMO病人而設的講座, 在協會網頁又不乏關於NMO最新醫學資訊. 所以日後協會如舉行任何講座或分享會, 我都會盡可能抽空參加, 希望能齊集大家力量, 才有本錢向外界爭取資源.
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