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我行不到直線 - Christy (MOG病人)

Writer's picture: Chris ChanChris Chan

去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒,去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒,而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG)



我行得還慢過我爸媽

病後初出院時,我行路仍是不協調,向前望想行直線, 但如此簡單動作也做不來,個人依然會控制不了偏側行,明明想直行但行不出直線來. 出院時需要人扶先可以回家,回家後年邁的父母看到我突然變成這樣子, 哭得很厲害. 在家休息數星期後,我再不想兩老為我生活瑣事奔波,所以我決定要自己開始落街散步或者買點新鮮食物回家,但兩老不放心,一定要跟我一齊出外. 在街上途人亦對我投以奇異目光,奇怪我這麼年輕竟然行得還慢過我年老父母,但感恩我遇到很多友善途人,原來他們只是想看看有什麼可以幫到我,所以才觀察我機械人般的步姿


會過去的, 我會變回以前般美

未患病前,我好喜歡運動,但因這病影響了我的協調和平衡力,而且用類固醇藥亦令我水腫, 突然肥胖很多. 作為一個女生的我看到自己體型脹了好幾倍,而暫時一點運動也不能做,這情況下要調節自己心理質素真的不容易. 當我發現自己不可以再穿上以前的衣服,我就跟自己說: 會過去的, 這些日子會過去的! 樂觀地盼望這個病會醫好, 我會變靚的!



MOG是不定時炸彈

曾經出現過幫助我扶我一把的人多得很,感謝說話一時講不了, 感謝他們給予我美好的回憶和片段,一切美好盡在我的心中. 特別想多謝NMOHK資訊網, 在我徬徨之際搜尋到相關資料,內裡有很多實用相關資訊,另外亦給予大家希望可以走得更遠,讓我很感動和安心下來... 我會用一輩子默默從心祝福他們!MOG對我來說好像一個不定時炸彈,但同時亦提醒我: 做人是要開心看開啲,凡事不要計較太多. 因這病都受壓力影響,醫生常叫我慢活和放鬆心情,生活上若遇到不如意而影響情緒都會增加復發機會


何須理會生命長短, 活在當下才幸福

朋友跟我傾談時,都會替我患此病而傷心. 為何我得了這個罕有病? 但我只是想,我要盡快接受自己患MOG,看看有什麼治療方案. MOG令我更領略: 生命長短不重要,活在當下更重要,人生本來就是一個減法.  你問我最擔心什麼?一定是最擔心又復發, 怕會攻擊雙眼看不見。死亡並不可怕,我最怕是不幸致殘. 病人和愛他們的人往往承受難以想像的壓力,而我面對這恐懼的方法就是:開心啲啦, 哈哈!諗咁多無用,要發生嘅都係會發生。

 

我在2025年年頭的3個心願:

1.  希望這輩子都不復發,病情穩定時,我想飛去遠些的地方,找我在疫情時已經約定要相聚的好友!

2.  希望愛我和我愛的人與我都身體健康!

3.  希望我可順利停藥,才可開始減肥之旅,做我想做的事!

 


(*在撰寫此文之際 1/2025 , Christy又再度復發入院, 這是她在這7個月內的第3次病發, 希望大家一起集氣, 祝福她今次盡快治療康復, 不遺留永久傷害)

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