漫長的8號風球
2022年8月最尾的週末，天文台發出了8號暴風信號；我身心也經歷了一場暴風的洗禮⋯⋯
這個8月，我右眼疼痛得很！以為是生「眼瘡」，但痛楚一星期多也不減；眼球一轉動時，更痛得淚水湧出來！直到有晚看電視，螢幕上的數字看不見。我害怕了，決定要看醫生。第二天，我不停打電話預約醫生，可惜都未能即日約見醫生。最後幸運的找到眼科醫生周敏明醫生，她當天願意加班收症6時給我診治；我便收拾行裝出門求診⋯⋯經過初步檢查，周醫生爽朗地說：「右眼視神經發炎，眼球後的事就要交給腦神經科醫生；你要去做個視野圖及MRI⋯⋯」
視野圖黑了一半
翌日，我馬上按周醫生吩咐做檢查。MRI顯示右眼視神經腫脹了變白了；視野圖則黑了一半。 我拿著報告回到診所，周醫生馬上給我寫轉介信，同時叮囑我爭取時間快看腦神經內科；因為快「打風」，又是週末！離開診所後，我終於回過神來，整理思路；要跟媽媽交代情況⋯⋯
風暴如期到來⋯⋯我只能默默地等待。心中希望所有風暴快些離開，盡快看腦神經內科醫生⋯⋯腦海不斷重複周醫生說：「先不要自己嚇自己，不要給未確定的事白白影響自己」
漫長的8號風暴過後，媽媽陪我去看腦神經內科李至南醫生。李醫生看過我的報告及解釋情況後，就立即安排我第二天入院抽脊髓液、抽血化驗及注射高劑量類固醇……
當晚沒人睡得好
出院兩星期多後，我致電到病房查詢最後的報告結果；護士說報告前兩天收到，但未能告訴我。電話剛放下，李醫生診所就來電要我盡快覆診。那晚家裡誰也睡得不安好……第二天，我在診所流下眼淚！我仍不知道患上怎樣的病，聽了無數聽不清、記不到、不明白的英文字母(AZA? NMO? MS? MOG?MMF? ⋯⋯) 只知我要每天食藥，每半年到醫院接受治療，永遠不能休止；藥費並不便宜。若不使用藥物控制，兩年內復發機會很高，會盲或癱瘓……
AQP4陽性；我被診斷是NMO
回家路上，我沒有跟媽媽多說一句。我沒有再哭；拿出手機計一下藥費，算一下生活開支；查看保險，銀行積蓄等。反複的計算，加加減減。醫療費用是可以勉強負擔的；移民計畫擱置了，成家立室的時間延遲了。我知道不用沉淪自哀或是傷心輪迴⋯⋯因為一切已成定局，沒有人能改變我是NMO病人。我面前多了一個叫「維持健康」的物業：平均每月要花萬多元的醫療費用，定期到醫院覆診、治療、檢查，還要終生供「樓」！
媽：「知道什麼病也好；驗不出來，日後復發就更加危險。」
男朋友：「有藥就食，有針就打。目的只有醫病，負擔得到就不用多想！」
我很感恩
我遇到兩位好醫生：周敏明醫生及李至南醫生，他們經驗豐富，很短時間就幫我確診了NMO，沒有耽誤治療時機，使我回復9成的視力。我有家人的支持愛護，男朋友的不離棄，好朋友的鼓勵；大家將傷感轉化為正能量為我貫注，讓我看見出路。還有慶幸當時香港NMO協會已經成立，讓當時眼睛「矇查查」的我可以在協會網頁得到相關資訊；不用到處查譯搜尋 。我真的很感謝香港NMO 協會主席Chris的熱心及幫助！引領我們一班同路人走在一起，互相扶持。
NMO對我來說是取捨
活在當下，珍惜愛錫自己的人。 NMO令我的世界細小了，但內心卻擴闊了；少了無謂的執着，明白生命有限；NMO幫我篩選了人和事，不再浪費精神時間。我想在還能看見和走動時，多些享受這個世界。畢竟我會突然失去視力和行動力。快樂或傷悲都是自己選擇，為何要選擇悲痛？當然要取下快樂捨去負能量。
「如果我盲左，就可以有一隻導盲犬！」我跟媽媽說笑說。
請政府正視我們所需
現在我經已接受了十次生物製劑治療；習慣每天食藥及入院吊針的周期。聽說先勉強後習慣成自然，但我從不希望治療成為自然。我害怕抽血吊藥，我希望有新藥的出現，不需要終生食藥及吊針；希望政府能正視NMO的存在及支援病人，將治療NMO藥物列入藥物名冊，引入更多新藥，減輕NMO病人的負擔和痛苦；希望更多社會人士及團體機構認識NMO，沒有人誤解和忽視NMO的嚴重性及其對患者家庭的影響。
我們沒有做壞事，只是不幸地患有NMO: 是被社會遺忘的一小撮人。
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