2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，以為醫生說的是MS (多發性硬化症) ，經醫生解釋後我才知道MS和NMO兩者確實不同。
我倒算是『幸運兒』
入院初期每天注射高劑量類固醇，令我苦不堪言，幸好在第四天醫生認為可以停止，我才感覺好一些。當精神好一點時，我開始上網找尋有關NMO的資訊，很幸運地我發現了NMOHK香港視神經脊髓炎協會的資訊。當我看到病友的分享文章時，才驚覺自己已算是幸運兒，大家可能會覺得奇怪，為何我病了仍然是『幸運兒』？因為雖然我右手右腳有問題，但我視力仍正常，左手左腳活動能力沒有問題，我仍然可以自己照顧自己，相比之下，我的NMO症狀真算不上嚴重。
每次減藥就抽筋
病發前我是一個很喜歡戶外活動的人，熱愛踩單車、跑步、行山、出海浮潛等等。出院後的兩星期，我很積極地去接受治療，還每星期做兩次針炙、兩次推拿，右手有些進步及改善，令我滿心歡喜，覺得自己康復在望，以為可以回復到病前的狀態。但當剛踏入第三星期，我按照醫生指示首次減1/4劑量類固醇，當晚我右手就開始變差，到第二天我右手更不停抽筋，狀況明顯地變差，每天抽筋超過一百次，當時我情緒很低落，不停地問自己：
" 我不是因為努力去治療和練習才令病情好轉嗎？原來，原來我只是一直依靠藥物控制病情，只是減去1/4份量(5mg) 就令我一切努力白費!!! "
之後我沮喪了兩星期，又到了下一個減類固醇的日子，我內心不斷掙扎，究竟應否繼續減藥？內心恐怕減藥後病況又會變差，但另一方面又不想食那麼多類固醇。最終，我決定繼續減，因為今次我有心理準備去接受另一次變差，一如所料，我右手抽筋更加嚴重 (每小時抽5-6次，連晚上睡覺也會抽醒)，右腳由膝頭以下至小腿都麻痺無力，而腹部壓迫感大增。
不感孤單
幸好有家人和朋友一直在我身邊支持和鼓勵，另外還有一群NMO的同路人向我無私地分享經驗，教導我怎樣面對NMO，令我覺得自己並不孤單。隨後我的病情穩定下來，沒有再惡化。我亦開始了職業治療，去學習揸筷子、寫字及日常生活的必需動作，最終我成功了，不需再用匙羹和叉去用膳，右手活動能力的改善令我信心大增，我開始嘗試多點活動，在家中做些簡單運動，漸漸地我可以控制自己的右腳，不再受右手抽筋時影響，就算我右手抽筋時也可以步行。
放慢生活步伐
NMO是我人生一個大考驗，我一向是性急之人，生活節奏快，連行路也很快，但病後我學懂調節生活步伐，每件事嘗試做得從容慢活，因為每當我緊張或心急時，右手就會不停抽筋，抽到自己也懷疑人生。患上NMO剛剛一年了，現在的我仍然在學習怎調節自己的生活態度和節奏。
其實我心底裡一直被一股壓力纏繞著，NMO是高復發的疾病，而且每次病發亦未能預計會攻擊我那個部位，今次是我右手，但我不知道下次會否是眼睛? 還是四肢呢？正因為此，現在的我只想去多做自己喜歡做的事，只要是能力範圍內可做的我都想做，無人可預計我何時會失去視力或四肢的活動能力。我終於明白到什麼是「活在當下」，趁著自己仍然行動自如，要好好珍惜每一刻。
隨著醫學的進步，希望不久將來會出現更有效的藥物，控制NMO這個罕見病。
無人可預計我何時會失去視力或四肢的活動能力。我終於明白到什麼是「活在當下」，趁著自己仍然行動自如，要好好珍惜每一刻。
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