[照顧新手男 7]
好多人以為病好了就出院，但其實NMO病人出院後才是康復的起始點，前面要面對的多的是，而且亦不是樣樣都屬預期，考驗著各個NMO家庭的體力、心力和愛。
不能行走的日子
太太2020年9月出院時，由於雙腳痺痛頻密，所以需要用輪椅及步行腳架，雖然未出院前已讓她有心理準備，一直跟她說必須用輪椅一段時間，待雙腳漸漸有力後，才可自己行走。當時表面上她是接受的，但她心底裡怎樣想真不知道。當一個人入醫院時是站著走，出院時要坐著出，這個心理落差是沒有任何勵志說話可填補!
出院時醫生已叮囑太太回家後最好每天出外走走，不要困在家，但回家後的頭三個月，除覆診及物理治療外，太太都一直不想外出。雖然我很想她出外多接觸人，但可能由於藥物影響，令她體重增加很多，她不太想見相熟的人，亦不想朋友及親戚來探望她，因她不想別人擔心她，想等病情好一點才見面， 我當然亦不會勉強她。終於有一次覆診時她答應醫生每天會外出做運動，自此以後，每天我就用輪椅推她出外運動一小時，不要看輕這一小時，這是我太太與外界接觸的窗口。
奇蹟不會一天就出現，但奇蹟真是會來臨。
本來回家後太太需要腳架攙扶，但在短短的兩個月內，她竟然不需再用腳架，自己可以步行; 本來雙手還沒有力，刷牙、梳洗都要人幫忙，但逐漸她慢慢可以自己梳洗及刷牙，大家都因此非常高興。
終可以行了，但又… 雖然她的手腳逐漸回復有力，但背部的神經痛亦漸漸增加，晚上睡覺都感覺非常痛楚，半夜亦會痛醒，當時見到她這樣辛苦，又擔心她是否復發，最後我致電Chris, 她很詳盡地解釋復發可能的先兆; 我又致電給主診醫生，問他怎樣調校藥物。經過數次覆診，終於在主診醫生及陳灌豪副教授的治療下，試到合適的神經止痛藥，原來古老的藥反而是對太太有幫助的，太太的神經痛開始逐漸減少，雖然醫生已教我怎樣逐漸減少她的止痛藥，但每次減藥我都是提心吊膽。心想若減得太快，以致太太神經痛多了，我心會不好過，真是一步一驚心，明明自己是做數據分析，但現在好像要兼擔藥劑師角色，肩膊上感覺好重。
本來見太太逐漸康復，家人都非常高興，但後來見到她反而受到神經痛折磨，我沒有什麼可做，見到她痛苦我心裏總是難過，雖然我不能感受她有多痛，只有在她睡不著的時候，陪她一起在廳看電視，等好一點才睡。總想等多一會她神經少點痛，我個心都少點痛，大家就可安睡，但人生又怎會完美，有好多個晚上，我們各自擁抱屬於自己的痛到天明。
復發像計時炸彈
由於NMO這個病的復發機會非常大，當初我對這個病又不熟悉，所以不知復發時病徵是怎樣，每次覆診我都問醫生太太有否復發先兆，當醫生檢查她的力度，說不是復發時，我就放下心頭大石。其實我都不想每次問醫生同樣問題，但實在恐怕又會復發，又怕自己忽略了某些蛛絲馬跡，所以都唯有不厭其煩，寧願做多，好過做少了!
不知其他照顧者是否都有同感? 對於是否復發這回事，好難掌握，亦增添好多心理壓力，真是膽戰心驚。最後就算病人不是真復發，照顧者已弄到身心俱疲!
總想等多一會她神經少點痛，我個心都少點痛，大家就可安睡，
但人生又怎會完美，有好多個晚上，
我們各自擁抱屬於自己的痛到天明。
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