現在我經已接受了十次生物製劑治療；習慣每天食藥及入院吊針的周期。聽說先勉強後習慣成自然，但我從不希望治療成為自然。我害怕抽血吊藥，我希望有新藥的出現，不需要終生食藥及吊針；希望政府能正視NMO的存在及支援病人，將治療NMO藥物列入藥物名冊，引入更多新藥，減輕NMO病人的負擔和痛苦

去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG) 我行得還慢過我爸媽 病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線,...

好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院....

有沒有想過當你一覺醒來，發現自己行動不便，你會怎樣?  坐緊月NMO突襲我 2023年3月初，當時正在坐月子的我，以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛，伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常，分辨不到冷和熱，狀況維持到3月中。到了私家醫院一趟，以為是骨科問題，在醫院住了數天，

連一蚊都沒有! NMOHK協會在2021年11月成立， 那時我們什麼也沒有， 連一蚊也沒有，一個醫學顧問都沒有， 有的只是一小撮病友及家屬願意入會的熱心, 和一個好難唸的會名， 原來這已足夠。 回想兩年前， 我就因著這20幾個肯舉手病友之熱心和期望， 試學怎樣成立一個協會？...

我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕，亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和專科醫生，到後期轉介去腦科醫生。...

[照顧新手男 8] 端午節，人人會想起食粽、爬龍舟、放假…，但對我來說, 端午節印象非常深刻，不過與以上的通通無關. 回想三年前當日，太太突然四肢無力，即安排入醫院照MRI, 發現脊髓神經線有多節發炎，馬上要落類固醇治療，最終驗血後確診患上NMO。...

不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...

2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊，於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉，甚至右眼機乎失明！我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題，於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...

2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，...

醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...

大家好, 我是Fennie 自2017年確診NMO後至今已沒有工作，本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當！

每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來， 人仍很累， 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,，整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺， 無力，只能輕微舉起， 但很快又垂下，完全不聽使喚。...

我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...

我有用10 網店，給我很大的滿足；但當然，我也有想放棄的時候。 又是我Peggy虎媽，已經不自我介紹了。 網店做了6年，當然有悲有喜，除了我上次提及帶來的快樂、滿足感之外，當然也有不快、想放棄、不想做的時候。 到底是甚麼呢？ NMO真攞命，NMO的痛苦...

我是Keith，是少數的NMO男患者，2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月，左手前臂有點痕癢的感覺，好自然就拗吓佢，誰知痛得好像火燒的感覺，痛得生不如死，持續10幾秒後便消失，一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...

你好, 我是MANDY，名副其實的中女一名，現從事文職工作。 拖延良久都未可確診 早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵，當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺，隨後又慢慢回復正常，令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見，但都被診斷為骨科的病症，並要輪候骨...

真是美滿又幸福的生活? 2020年6月，細女出世，兩兄妹剛好成一個好字；配合14星期的產假，太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員，2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位，我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣，美好的一切快將面...

一切從胃痛開始 我是在2020年8月第一次病發，本來只是有少許胃痛，之後就凡飲水食東西都會全嘔出來，不停打嗝。入了好幾次醫院，做了好多檢查都找不到原因，9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發，那次我突然頸痛，整隻左手麻痹，全身都好癢。看完腦神經科醫生...

輾轉多次求診的疲累 2019年10月，太太有一天感到不適，情況有點像感冒症狀，頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診，沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒，但一星期還沒有改善，而且她的左眼開始有點不妥，亦開始矇，所以又到附近政府診所求醫，再轉介到政府眼科醫院排期，等待期間...

[照顧新手男 7] 好多人以為病好了就出院，但其實NMO病人出院後才是康復的起始點，前面要面對的多的是，而且亦不是樣樣都屬預期，考驗著各個NMO家庭的體力、心力和愛。 不能行走的日子 太太2020年9月出院時，由於雙腳痺痛頻密，所以需要用輪椅及步行腳架，雖然未出院前已讓她有...

新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素，怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後，我都曾出現了多次復發，NMO復發這種事早已令我麻木了，每次病發都是視神經發炎，到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...

大家好，我叫阿仁，今年45歲，患病前是一個自僱貨van司機，平時除了開工，就沒有什麼特別嗜好，放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年，真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀，不久在2021年3月復發，為何這麼快就復發？因為我太過...

我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾，哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔，小便失禁，當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉，但新年後又再次發病，今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療，近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善，雖然仍然會頭暈，比較...