一個這麼罕見的病, 當初是誰先發現?

美國人? 歐洲人? 中國人? 還是非洲人? 是幾多年前首先有NMO這病名?

NMO中文名是視神經脊髓炎, 為何NMO早期又稱為"魔鬼之病"?

NMO與MS病徵這麼相似, 若NMO病人被錯診為MS, 後果會如何?...

在10年前, 有一個由香港腦神經科醫生組成的學會成立了, 這學會集合了香港的NMO醫學專家

但此學會名稱與NMO無關, 為什麼? 究竟是什麼學會呢?

它成立目的是什麼? 為那類病人成立?

除了醫生組成的學會, 香港有沒有由NMO病人組成的協會?

NMO急性治療中, 除了吊類固醇外, 病人可以洗血去停止發炎

只吊類固醇, 跟額外再追加洗血, 那個做法會更有效?

洗血有否黃金治療期?

洗血對腦脊髓炎和視神經炎病者, 同樣有效?

洗血對沒有AQP4抗體病人有效嗎?

NMO病人最怕的是復發

NMO有沒有真復發與假復發之分?

兩者病徵有不同嗎?

作為病人, 我們有能力分辨兩者嗎?

NMO典型病徵是視力受損, 活動能力受損

但非典型病徵又是什麼?

打嗝,嘔吐,作嘔…看似是腸胃疾病, 但若這些病徵不正常的持續, 又是否一般腸胃疾病咁簡單?

當世界不同地方都有一些有關的類似個案分析, 香港就這方面有什麼資料?

 

NMOHK香港視神經脊髓炎協會進行了香港首個有關 ”NMO病發時有否打嗝作嘔” 之問卷調查, 共有40位香港NMO病人以不記名方式自行作答

NMO的治療方法只可壓抑免疫力防復發嗎? 還有其他選擇嗎?

NMO可否一次性根治? 把出錯的免疫系統重整嗎?

什麼是免疫耐受力? 什麼是免疫耐受治療 Tolerization Therapy? 與治療NMO有什麼關係?

使用免疫耐受治療法去根治NMO, 有什麼前景? 外國對此方面研究有什麼最新進展?

NMO第一次病發年齡平均是30-40歲, 但亦有人是比較遲才發病, 可能是50歲, 60歲…

​

究竟早初發與遲初發的病人有什麼疾病特色? 他們在病徵方面和預後情況有分別嗎? 今集我們會探討初發年齡與初發病徵有沒有關係?

我們除了看看中國的298個NMO病人在此方面的關係外, 亦透過一個香港做的本地問卷調查, 看看40個香港NMO病人有否類似情況…

NMO 與搔癢有何關係?

痕癢是否NMO病發的病徵?

若是, NMO的痕癢有何特色?

有醫學研究探討這話題?

有多少比例的病人會出現此情況?

若NMO發病會癢, MS會嗎?

有否AQP4抗體對此有分別嗎? 

世界各地有沒有對罕見病的定義? 怎去界定某種疾病為罕見病? 

中國先後在2018年與2023年設立罕見病目錄

香港有沒有罕見病定義 ? 政府怎看待或處理罕見病病人?

香港只會以不常見疾病去稱呼罕見病, 將常見病與不常見病同樣看待和處理

全球有多少種罕見病? 香港又涉及多少種? 他們是否全可自行成立病人組織?...

一種特別的抗體AQP4, 指向一種罕見的疾病. 沒有此抗體的發現, NMO病人仍活在迷霧中, 不知道自己的身份, 承受著不斷的復發

屬於NMO獨特的生物標記, 一等就等上了100年才被發現, 人生有幾多個十年? 醫學史上又有幾多個100年?

AQP4抗體又是否萬靈的照妖鏡? 一測就知真偽?

大家都知道NMO的攻擊相當凌厲, 可以造成不同程度的傷殘: 失明, 癱瘓...

但, 這些傷害真是永久的嗎? 不可逆轉嗎? 為何有些人可以恢復能力? 有些人不可以? 為何早年發病的病人好像比近年發病的較嚴重?

​什麼要素與永久傷殘有關?

NMO屬於危疾嗎? NMO在危疾保險中受保嗎?

若NMO不屬危疾保險中受保疾病之一, MS又如何?

多發性硬化症受保嗎?

香港有沒有罕見病中央名冊? 有對罕見病的定義嗎?

幾多人以下患的病才算罕見病?

NMO通常發生於年青女士身上, 亦正好是她們計劃生育年齡之時, 究竟NMO病對懷孕有否影響? 

NMO婦女受孕率會否比人低? 流產機會高嗎?

懷孕期間易NMO病發嗎?

NMO防復發藥物對BB安全嗎? 其他舒緩病徵藥物又如何?

若懷孕期間NMO病發, 可否接受NMO急性治療?

NMO孕婦可否照MRI?...

受NMO攻擊脊髓神經的病人, 通常都有小便功能問題

主要是活躍性膀胱, 和尿滯留兩方面問題, 原因是什麼? 如何治療?

大約有40% NMO病人的腦幹會受攻擊, MS病人的腦幹都是常攻擊的地方, 佔3分2

NMO與MS病人相比, 兩者腦幹的萎縮型態有何分別? 照MRI影像上可有不同? 在2017年有一個由香港本地醫生做的有關研究..

另外, 我們一直以為NMO造成的損傷若沒有新病發, 就不應該會有進展式退化 ( progressive disability)

但最近日本一個新的有關NMO腦萎縮的研究, 似乎有新的發現…

NMO病發時都相當突然, 若病人連活動能力都受影響, 就連的士都不能坐

但若叫救護車, 就只可載你去最近的政府醫院急症室

除了打999叫政府救護車外, 我們還有什麼選擇?

若想去私院急症室, 有救護車可以去嗎?

香港有沒有私家救護車服務公司? 收費如何?

香港暫時並未為NMO病人設立特定診所, 但外國已設有NMO專門醫療服務

今次我們試參考英國NHS的NMOUK怎提供專門醫療服務給NMO病人

NMOUK專科醫療服務的目的, 運作, 跨科團隊...

擔當診斷, 資訊, 諮詢和支援的角色

香港病人組織有什麼資源去成立和發展協會? 從何獲得支援和幫助?

香港復康會病人互助發展中心一直免費支援自助組織, 提供資訊, 個別諮詢, 實質支援, 組織間分享交流, 社會連結, 傳媒推廣渠道…

NMO病人應該睇醫學那個分科?

普通科? 專科?

若睇專科, 是否睇腦科和眼科?

就算是腦科都有腦內科和腦外科, 腦神經科又是什麼科?

香港有多少腦神經科醫生? 是否全部熟識NMO?

香港NMO病人在政府醫生和私家醫生兩者中如何選擇才好?

眼科又如何?

要確診NMO, 可以抽血驗AQP4抗體

但若NMO病人日後復發, 可以用什麼方法檢測到?

NMO有沒有類似照妖鏡? 可以一照就知道是不是復發?

照X光? 照CT scan電腦掃描? 還是照什麼才可以?

NMO藥物貴嗎? 病人在政府醫院用NMO藥物需要自費嗎?

醫NMO要洗幾多錢?

急性治療和慢性治療有什麼藥物和方法可選擇?

為何有病人寧願自費都入私家醫院進行急性治療?

NMO新藥物價錢如何?

NMO復發是好重要的事, 但復發並不會天天發生. 反而NMO的後遺症是長期天天伴隨著NMO病人, 帶來生理和心理困擾

NMO的神經痛有多普遍? 通常痛在那部位?

這痛與什麼因素有關? 服藥有用嗎?

神經痛會影響心理狀況和生活質素?

神經痛可治療嗎? 怎去舒緩?

NMO病人通常都要一生服用免疫抑制劑去防復發. 在病情穩定下, NMO病人可否停用防復發藥物?停用免疫抑制劑?

南韓與中國先後在2021和2022年做過有關研究

2021年南韓17個NMO病人在病情穩定後約5年停用

2022年中國129個NMO病人在病情穩定後約15個月後停用

停用免疫抑制劑會否令NMO病人再復發? 若會, 機會率多少?

研究發現病人停用防復發藥物都會先後再NMO復發, 沒有任何傳統免疫抑制劑有例外

停藥後NMO復發的機會率會否與一些因素有關?...

NMO抗體(AQP4) 在人的血液中穩定嗎? 一經出現後會否隨著時間而消失? 陽性結果會否變陰性?

相反, 若第一次測試是陰性, 測多幾次會否變陽性?

有抗體就代表NMO病發中嗎? 若沒有關係, 抗體測試又有什麼作用?

NMO視神經脊髓炎與MS多發性硬化症的異同

香港NMO與MS病人有多少? 人口特徵如合

NMO與MS病理, 病徵, 診斷, 治療, 懷孕時復發風險… 

什麼是病人名冊?

香港有沒有罕見病病人名冊?

要成立病人名冊要考慮什麼因素?

怎樣收集數據?

收集病人什麼資料?

病人名冊涉及什麼人?

病人名冊目的何在?

病人名冊資源何來?

在香港成立NMO病人名冊又面對什麼限制?...