男照顧者信箱 - 主理人 Jeff
HI, 我是 Jeff, 太太在 11年前患了NMO, 曾經失去視力, 亦試過雙腳無力不能步行, 當時連站起來都不能..
本來好好的一個小康之家面對這突如其來的挑戰, 女兒當時正讀小四, 我要兼顧照顧太太之餘, 還要返工, 理家務和看顧女兒...一大堆要辦的事務在眼前, 但內心其實好混亂和未消化
面對一個罕有病, 見到太太恐怖的病況, 說我不怕只是騙你的, 在惡疾面前誰會不怕?
這十年太太都有曾復發, 我們都承受著不知何時又復發的威脅. 面對不肯定的前路, 我明白作為男照顧者的辛酸, 擔憂, 恐懼和心痛, 並不是說我已畢業已很厲害, 而是我想我可能會明白你的感受和難處, 就讓我成為你的同行者, 分擔你的苦與憂...
有事問, 有事問!
23/5/2023 - "太太患nmo後行動不便，不能自理，差不多全天候要人照顧，我因經濟問題不可停工照顧他，工作已好辛苦，回家後又是一大堆照顧工作，好累好辛苦，工作都有放假，照顧者是冇假放，我好大壓力，身心好疲累，莫說有冇時間做運動，我連小小自己的休息時間都揸不出。又擔心自費藥的藥費負擔，又唔夠瞓，又要面對太太的負面情緒，我孤立無援，這條路有冇盡頭？"
朋友，其實你講的情況我也一樣都經歷過 ，我很明白到當中的辛苦以及所要面對的困難：既要照顧又要工作 ，又擔心經濟上的壓力，更好似沒有私人時間。但是這些都係擺在我哋面前的事實 ，所以我就唯有一步一步地解決面前所遇到的問題
全天候照顧，的確不容易 ，所以如果可以的話， 可以找外母喇或者太太的兄弟姊妹，看看有沒有人可以幫忙。我亦都有同你一樣擔心自費藥費用負擔問題，但是經歷完之後，又不是想像中這麼可怕。所以有時想返轉頭，既然這麼多擔心，倒不如某些事情不用想得太多，到時才算。
正所謂：天無絕人之路。經歷這麼多年的上上落落，我真是體會到：你以甚麼態度去看一件事，就決定了你心情如何。我認同以喜樂的心情去面對一切，總好過每一天愁眉苦臉中過每一日。 朋友，你不是孤獨的人，因為在旁邊總有很多天使可以幫到你，但如果每天你都是憂心忡忡，又怎會察覺有幫到你的人呢？
只要你肯放開個心 ，將一些事情講出來，之後唔知點解總有啲唔同的人，有唔同的意見或者建議給你，事情又漸漸露出曙光。所以開心過每一日啦，任何困難的事情總有過去的一天。
Jeff
有事問, 有事問!
6/7/2022 - "女朋友因nmo癱了，我知不是她想的，她是無辜的，但難道我不也是無辜嗎？我不是堅強得一世可背起照顧她的重責，我仍有選擇的權利，我可以繼續維持這關係，亦可選擇分手，分手好似是拋棄她，覺得自己好衰，我真是有自由的去選擇嗎？在外人道德眼光下其實我是冇得選擇，我處於兩難的掙扎。"
其實呢個真係好難答嘅問題，如果叫你冇同女朋友分手，繼續照顧佢 ，又怕你唔可以撐得住一世；但如果叫你分手，又好似良心過意唔去。冇錯其實每個人都有選擇權。但在這個選擇之前，不如就等我講講當初我見到太太唔能夠行嗰陣時我嘅感受呀。
我擔心生活上一定會出現好多問題，內心嘅掙扎其實同你差不多 。 但係其實呢啲嘅諗法我好快就消失咗，因為我好快就去想她怎樣醫，我當時只係專注點樣去照顧佢， 希望佢可以慢慢咁樣康復過來，之後，我根本冇諗過佢會唔會行得返，我只係識得去做㗎係：每日去探佢，陪係佢身邊，多同佢傾計。
漸漸地我就再冇去專注喺之前的內心糾纏中。其實我同佢一齊對佢嚟講係相當的重要嘅，病人得到家人或朋友嘅支持，對佢整個過程康復過程都好大嘅幫助，當時嘅我只係諗住同佢一齊尋求一個奇蹟：可以行得。
我諗我哋 唔係為咗所謂道德上嘅責任去做一個決定，而是要看看呢個決定是不是對大家都好。所以如果你嘅女朋友嘅自尊心能夠接受到你同佢繼續一齊嘅話，而你又能堅持到呢份感情嘅話 ，我都希望你能夠陪喺佢身邊
其實冇人會知道你係咪會一生一世陪伴佢，但係我相信呢個決定喺呢個時候對佢 都係一個最大嘅幫助。講真啦，我肯定你個女朋友喺呢個時候都唔想你離開佢嘅，而且佢都唔會捨得你。所以支持同埋鼓勵係一個最大嘅幫助，我都希望你地同我一樣：奇蹟出現。
現在太太不但行得，仲跑得。
Jeff
有事問, 有事問!
2/3/2022 - “我好想哭，好想搵個可以讓我痛哭的地方，突然覺得香港好細，我搵唔到，唔想在太太面前哭，在自己屋內好難哭，在公司更加冇可能，唔通在街外在公園哭咩.. 我唔慣，應該說是我唔習慣去哭，但個心好唔舒服，壓到透不過氣似的，好多時以為瞓醒一覺會冇事，但原來瞓醒好多覺唔舒服既感覺仍是喺度"
老友，你這種感受我都試過，但原來哭到出來真是舒服好多，記得那次我在家裏對住個10歲女兒哭了出來，雖然我盡量忍住，但講唔夠兩句終於爆了出來，當時我很怕會嚇到女兒，但出乎意料地，女兒說：
「爸，我知你很大壓力，不要擔心，媽媽很快便康復了。」
那天是我咁大個人第一次咁樣哭。哭完後，心情鬆了好多，之後同囡囡傾翻頭先的事，原來當你壓倒透不過氣時，哭除了真是令人鬆一鬆外，還令身旁的人鬆一鬆，因為你不開心，你整個人由頭到尾都會被身旁的人察覺到，只是他們晤敢問你太多或者唔知同你講咩嘢好，但是你哭了出来，即使身邊的人看到，也不要緊，因為這時他們才放膽跟你說些安慰和鼓勵的話，就正如當時我個女見到我哭同我講的話，特別有鼓勵性。
所以想哭就哭吧，找個合適的地方，不要壓住自己，待自己哭一哭，鬆一鬆。但記緊哭過後，抹乾眼淚，就是彩虹，事情總會過去，無論幾艱難都會過的，我們帶着盼望，一起往前走吧！
Jeff
有事問, 有事問!
11/1/2022 - 太太每兩年都會復發，其實我好驚，驚唔知幾時下一次，唔知下次開邊科？搞到自己精神緊張，捕風捉影，郁D就衝去急症室，我是否有病？我是否過份緊張？最近胃常唔舒服，但正常人都會驚吧？我唔知點捱一世？
其實當太太第一次復發那時我都好似你咁樣：好驚。真係唔知幾時又下一次，呢一種心情，經常都咁樣纏繞著自己，所以當時搞到我精神都好緊張，脾氣都漸漸開始有D暴躁。其實我真係好怕聽到急症室這三個字，當我一聽到呢三個字，成個人都緊晒。
其實呢啲情況，你同我都知道對自己身體唔好，對需要照顧的患者都唔好。我意識到呢樣嘢長久下去都是一件壞事，並且對整個事情冇幫助。所以我開始嘗試改變：我開始做返運動(跑步)。 以前我好鍾意去跑步㗎。但因為太太患病時，我只係諗住一心一意去照顧好太太，所以就停止咗自己嘅興趣，當我再次去跑返步時，我開始覺得心情都比以前好好多。之後我更聯絡返以前朋友出嚟食下飯傾下偈，當朋友知道我現在情況亦都比意見我，應該點樣處理會好啲。就係咁樣，個人的心情都冇以前咁緊張。
所以從中我明白到：第一唔好只是集中在太太病嘅問題上，要有返自己嘅生活。 第二 真係要同自己的朋友繼續有聯絡，保持返一個正常嘅社交生活，咁樣個人就唔會好似被困住一樣，咁心情自然都冇咁緊張。我相信咁樣對照顧太太都有好處。不要總以為全副精神擺咗上去，乜都唔做，停止晒所有一切正常活動咁就會對太太有好處，但係其實咁樣反而會令到自己更加緊張。
朋友們請緊記：經常都抱著一個平常的心去應對，唔好搞到自己過份緊張，才是雙嬴的做法。
Jeff
有事問, 有事問!
13/12/2021 - 幾年前太太因NMO而雙目失明，自此她再看不到這世界，當然再看不見我，我在她心中的模樣停留在幾年前，面對不同的視野，我們怎去維持關係？我看到的東西她看不到，有些野好難用相同眼界去欣賞去分享，例如去旅行時欣賞風景，睇電影主角的演技，分享眼前一切美好事物…
還記得某年前嘅一天早上， 太太對我說：「老公，我好似睇唔到嘢咁樣 。」當時我聽咗之後，內心都好驚。當然我亦都明白太太心中可能比我仲驚。我明白佢 睇唔到嘢呢個改變會令到大家嘅生活上都有好多唔同嘅地方需要調節。例如 ：佢唔可以陪我去睇電影、一齊睇電視。有時逛公司時，我睇到啲好靚嘅廚具我都唔敢講 (這是我們以前最喜歡分享嘅嘢)，因為我知道我一講出嚟，怕佢感到好難受…
有一天早上，我突然感覺到如果再咁樣落去，整家庭會變得鴉雀無聲，沒有生氣，我覺得咁樣嘅氣氛係唔正常嘅，我唔想咁樣，所以我開始嘗試慢慢將我睇到嘅嘢盡量去同太太分享，我話畀佢聽我睇到嘅景物、睇到嘅顏色，雖然佢未必睇得到，但係我想盡量勾起佢對以往見過的東西嘅記憶，希望佢喺腦海中都可以出現返顏色，去感受到呢個世界上嘅色彩，我想太太知道：雖然現在暫時未能看見世界上嘅色彩，但心中一樣都有精彩的世界。自從咁樣做之後，我發覺唔會因著太太眼看不見而導致彼此之間越來越疏離。
而生活上我亦都有啲調節 ：我以前同佢一齊去行街，多數都係我有我行，佢有佢行，但後來我經常都會拖住佢行，佢話現在感受到我對佢嘅愛比以前仲多。所以有時諗返轉頭，一啲困難嘅發生都可能是祝福嘅開始，所以各位丈夫們，不要因為太太睇唔到嘢，好似咩都唔能夠同佢分享咁樣，其實只要當佢不是失明，照樣去同佢一齊咁去分享，咁咪仲來得自然，大家嘅相處仲更加好。我地就是太多忌諱，令到我哋做每一樣嘢都容易疾步，有時想咁做又唔敢做。
記緊：面對一些問題時，真係需要勇敢去面對、坦誠地去分享。「不要想太多，但要做更多。」是我在這些經歷中的領會，我哋繼續一齊加油呀！
Jeff
有事問, 有事問!
5/11/2021 - 剛剛太太確診nmo仍留院，我回到家仍未消化這通知，家裡的小孩嚷著要見媽媽，家務仍等著我處理，明天還要返工，面對這突發消息, 我變得手足無措，一大埋野在面前我唔知怎面對？我真是有能力面對嗎？
你好, 多謝你來信.
記得當年太太剛在醫院留醫時，腦海中會湧出一大堆的問題纏繞著自己，例如： 明天邊個送小朋友返學? 邊個接放學? 這麼巧合，明天我仲要開會，之後還要帶活動、放咗工後，我有冇時間煮飯畀小朋友食等等。的確呢一大堆的問題。都係患者丈夫相當困擾的，因為一時間我都唔知點去應付。
其實我都係過來人，但我係咪就係咁樣，由得佢唔理呢? 我知道當然唔係。所以當我沉靜落嚟後，我慢慢將要處理嘅事，用筆逐點逐點寫出嚟，這樣能夠幫助我在手足無措時，清晰咁樣記錄下來。用紙筆將要處理嘅事情寫出嚟係非常有效咁幫助到自己。然後根據所寫嘅事情，逐一想辦法去解決。
常言道：辦法總比困難多。
我知道我自己一個人並沒有能力處理所有嘅事情，所以我會去搵一啲幫手。例如 ：早上我可以早啲起身先送女兒返學，然後請婆婆下午接女兒回家。而家中的一些瑣碎家務，暫時請一個鐘點幫手，並且幫我買好當天的晚餐，然後待我放工後，便可以立即煮好晚餐。
的確，面對一些改變，一時間係不知所措，但係「得力在乎平靜安穩」，所以我們面對任何嘅困難，都要積極咁樣面對，一刻間嘅逃避係人之常情，但積極地面對，先至係解決問題嘅根源。
各位丈夫們，當太太患上NMO，其實佢亦都相當之困擾，所以我哋健康嘅人，要更積極咁樣去處理好家中的各項事務，以使她能夠安心去醫治，我哋常要保持愉快嘅心境，因為我深信「喜樂的心乃是良藥」。我認為我們的積極亦都會令到太太正向咁樣去面對目前的處境。
丈夫門：當太太患了病，你不是獨行者，身邊總有很多有心人去支持你，我哋大家一齊加油！
Jeff