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心聲集
心聲集
香港幾百個的NMO病友, 你, 我, 他都有不同的NMO故事和經歷
無論我們從前是怎樣艱辛走過這段艱辛路, NMO是罕有的, 而我們每一個是獨特的…
Chris Chan
9 hours ago3 min read
退休後才是NMO的開始 – 惠文
好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院....
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Chris Chan
Jun 11, 20243 min read
他從來沒有嫌棄我 - Elma
有沒有想過當你一覺醒來,發現自己行動不便,你會怎樣?
坐緊月NMO突襲我
2023年3月初,當時正在坐月子的我,以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛,伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常,分辨不到冷和熱,狀況維持到3月中。到了私家醫院一趟,以為是骨科問題,在醫院住了數天,
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Chris Chan
Oct 11, 20233 min read
我哋得咗啦! 我們已成為慈善團體 – Chris
連一蚊都沒有! NMOHK協會在2021年11月成立, 那時我們什麼也沒有, 連一蚊也沒有,一個醫學顧問都沒有, 有的只是一小撮病友及家屬願意入會的熱心, 和一個好難唸的會名, 原來這已足夠。 回想兩年前, 我就因著這20幾個肯舉手病友之熱心和期望, 試學怎樣成立一個協會?...
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Chris Chan
Aug 8, 20233 min read
26年前誰會懂NMO? – Melody
我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始,是26年前的事,那時我好年輕,亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺,之後開始覺得癢癢地,再出現刺痛 ,後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生,皮膚科醫生和專科醫生,到後期轉介去腦科醫生。...
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Chris Chan
Jun 20, 20236 min read
媽媽復發後的這4個月- Chris
不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...
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Chris Chan
May 20, 20234 min read
我是香港MOG病友 – Sam Shum
2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊,於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉,甚至右眼機乎失明!我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題,於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...
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Chris Chan
Mar 6, 20233 min read
抽筋抽到我懷疑人生 - Colla
2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力,連揸筷子跟寫字也有困難,漸漸右手更經常抽筋,腹部還有壓迫感,就像被人用保鮮紙圍繞包紮著,而每當抽筋嚴重時,右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後,最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白,...
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Chris Chan
Feb 2, 20234 min read
我也可以生BB – 家琳
醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好!我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始,感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝,而每次咳嗽或打嗝,都會引致嘔吐,試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好,後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...
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Chris Chan
Dec 5, 20224 min read
我想成為一把傘,替病友遮風擋雨! - Fennie
大家好, 我是Fennie
自2017年確診NMO後至今已沒有工作,本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當!
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Chris Chan
Jul 20, 20224 min read
5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley
每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來, 人仍很累, 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,,整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺, 無力,只能輕微舉起, 但很快又垂下,完全不聽使喚。...
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Chris Chan
Jun 3, 20224 min read
為何偏偏是我? - MEKO
我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...
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Chris Chan
Apr 20, 20224 min read
罕有中的罕有 - Keith
我是Keith,是少數的NMO男患者,2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月,左手前臂有點痕癢的感覺,好自然就拗吓佢,誰知痛得好像火燒的感覺,痛得生不如死,持續10幾秒後便消失,一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...
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Chris Chan
Apr 7, 20223 min read
最怕負累年老母親 - MANDY
你好, 我是MANDY,名副其實的中女一名,現從事文職工作。 拖延良久都未可確診 早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵,當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺,隨後又慢慢回復正常,令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見,但都被診斷為骨科的病症,並要輪候骨...
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Chris Chan
Mar 16, 20225 min read
無NMO比有NMO更須要勇氣 – 嘉華
真是美滿又幸福的生活? 2020年6月,細女出世,兩兄妹剛好成一個好字;配合14星期的產假,太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員,2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位,我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣,美好的一切快將面...
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Chris Chan
Feb 24, 20223 min read
我憑什麼去放棄自己? - Riley
一切從胃痛開始 我是在2020年8月第一次病發,本來只是有少許胃痛,之後就凡飲水食東西都會全嘔出來,不停打嗝。入了好幾次醫院,做了好多檢查都找不到原因,9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發,那次我突然頸痛,整隻左手麻痹,全身都好癢。看完腦神經科醫生...
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Chris Chan
Feb 11, 20223 min read
一個消防員的鐵漢柔情 - Billy
輾轉多次求診的疲累 2019年10月,太太有一天感到不適,情況有點像感冒症狀,頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診,沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒,但一星期還沒有改善,而且她的左眼開始有點不妥,亦開始矇,所以又到附近政府診所求醫,再轉介到政府眼科醫院排期,等待期間...
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Chris Chan
Jan 21, 20223 min read
小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素,怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後,我都曾出現了多次復發,NMO復發這種事早已令我麻木了,每次病發都是視神經發炎,到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...
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Chris Chan
Jan 8, 20222 min read
要走,就由她走吧! – 阿仁
大家好,我叫阿仁,今年45歲,患病前是一個自僱貨van司機,平時除了開工,就沒有什麼特別嗜好,放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年,真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀,不久在2021年3月復發,為何這麼快就復發?因為我太過...
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Chris Chan
Dec 2, 20212 min read
哥哥走過不易的2021年 - Cat
我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾,哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔,小便失禁,當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉,但新年後又再次發病,今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療,近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善,雖然仍然會頭暈,比較...
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Chris Chan
Nov 18, 20214 min read
幸運是我 - Ruby
大家好!我是Ruby。從小到大,我都覺得自己是一個幸運的人,因為我可以完成自己的志願,成為一位老師。結婚後又生了一子一女,湊夠一個「好」字。這樣看來,我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時,誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...
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Chris Chan
Nov 5, 20213 min read
小孩眼中的NMO - Jessica
當年媽媽NMO病發,我才十歲,媽媽被送去醫院,家裏靜得很,爸爸不斷為媽媽的病奔波,我很怕回到家,雖然外婆會看着我,但那份孤寂是無形的,在一個又一個難過的夜晚,亦嘗試過蓋著被子流眼淚,我會討厭這個病。記得我當時讀小四,沒有人幫我溫習,...
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Chris Chan
Oct 22, 20213 min read
無常才是人生 - Stephen
回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前,我正值壯年。事業上,在一間千幾人的公司任職人事行政部經理;家庭上,是家庭支柱,是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間,因身體不舒服,短短數天,由一個正常人,刹那間變成活死人,只能靠呼吸機維持生命,四肢全癱,...
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Chris Chan
Sep 30, 20214 min read
無情NMO移不走有情太太 - Stephen
短短四天換來四肢癱瘓 2014年,我仍是一個30多歲前途無限的年青人,但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有,但我竟然 ”中咗” 。 女兒探我時我的喜悅 初期病徵只是輕微打隔,演變成日夜不斷打隔;之後出現輕微嘔吐,演變成日夜不斷嘔吐,完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸...
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Chris Chan
Aug 30, 20212 min read
告別沖,沖,沖的日子 - Ida
護士以為我不行了 8年前的一天, 我突然感到頭暈,當時以為自己只是貧血。怎料之後頭暈依舊,我穿插於多間公立和私家醫院,最終入ICU住了8天。記得入住當晚,我還未明白病情的嚴重性,不斷問護士我什麼時候可以出院回去工作。然而之後我就陷入昏迷,感覺累得像已踏入鬼門關。翌日醒來,護...
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Chris Chan
Aug 2, 20213 min read
社工也是人, 在NMO面前誰有豁免權? – West
由痕癢和劇痛開始 回想病發於2019年,右大腿位置異常痕癢,抓癢時會出現被火燒感覺,直到某日如常出門上班,行到2樓(家住唐5樓),右大腿突然劇痛及痕癢,同樣出現火燒感覺,因而到急症室求醫,可惜醫生只視作普通痛症看待,痛楚依舊存在。隨後,自覺神經出現問題,所以再向腦神經科求醫...
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Chris Chan
Jun 17, 20214 min read
NMO母親的抉擇- Ceci
生BB可能是一些女士的願望,NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友,就是剛在2020年年尾生了BB 請妳介紹一下自己, 和當年病發經過 Hello大家好!我是Ceci,2017年9月,我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺,他一下的無情力不小心的打落我的左眼,...
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Chris Chan
May 27, 20213 min read
失而復得的珍貴 -Maggie
第一次病發Call 999! 「老公,老公,幫我call 999。」11年前的某個清晨,當我想下床,這時就跌倒在床邊,我心知不妙。雙腳乏力,正在發燒,頭痛得快要炸開。到達急症室後,醫生立即安排我上病房及照X光,這時,雙腿已失去知覺。一隊高級醫生圍在我床邊不停地談論我的情況。...
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Chris Chan
May 13, 20213 min read
同月同日生的緣份, 我定要照顧好妳! -Connie
我妹妹Peggy患病已有十年,早幾年確診NMO,多年來已復發多次,由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步,至現在雙腳已不能走路,不能自行大小便,日常生活都需要家人照顧。 人生考驗不等我ready Peggy初期發病時,只當是偶發性脊髓炎,經高劑量類固醇治療後,總算大...
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Chris Chan
Apr 29, 20215 min read
23年前NMO悄悄進駐我生命 – JJ
我是一個NMO患者,在我第一次病發時,我剛完成四年的美國留學,返港只數個月,還是剛24歲生日不久,找到一份理想工作,三個月工作試用期尚未完成,有誰會想到這個罕見疾病,原來正悄悄進駐我生命裡,扭轉我一生整個命運呢! 1998年NMO第一次來襲...
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Chris Chan
Apr 3, 20212 min read
愛, 就是不可理喻! - PEGGY
我是NMOSD (NMO的一種)患者, 患病了10年. 大概4年前, 病情嚴重至半身癱瘓, 現在終日臥床, 腳不能走了 今天, 我想告訴你的, 不是自己有多慘. 反而, 我倒覺得, 自己是一個幸福的人. 因著這個病, 我才知道身邊有那麼多愛錫我的人,...
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Chris Chan
Jan 23, 20213 min read
願意與這0.01%同行嗎? - Chris Chan
“仲難過中NMO!” 常聽人說 ”仲難過中六合彩”, 以為真是好難, 但有否想過其實中NMO比中六合彩頭獎更難! 香港總人口約800萬, 雖然沒有官方數字, 估計NMO病人總數應該只有數百個, 不足總人口的0.01%. 但六合彩由1976年推出, 若沒有重複,...
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Chris Chan
Nov 30, 20203 min read
NMO不能奪走我自由 - 玉珠
我是一位NMO病患者,但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群,自2014年病發後我再看不見彩色的世界,但可幸我自此並未有再復發。常人打一篇這樣的文章可能輕而易舉,但看不見文字的我,唯有靠失明人士的電腦軟件和憑記憶力記住輸入代碼才能完成,每字每句對我來說都深刻珍貴。不過我仍堅持自...
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