1. 性別:
2. 現時年齡:
3. 首次病發時年齡:
4. 患病年日:
5. 病發次數:
6. 兩年以上患病者復發次數:
7. 服用防復發藥物種類:
8. 擔心藥物無效 ?
9. 藥物選擇是否足夠?
10. 需要引入新藥?
11. 最關注新藥那方面?
12. NMO帶來的後遺症:
13. 有否因NMO有輕生念頭 ?
14. 需要NMO專門診所意願:
總結:
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今次調查共有47位香港NMO病人參與, 佔全港NMO病人約10%.
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以女病人為多數 (85%), 男女病人比例是1: 6 (圖1);
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病人現時年齡多處於中年 (49%都介乎36-50歲, 圖2);
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至於他們首次發病年齡都是多發生於中年 (36% 於36-50歲時首次發病, 圖3). 這些特徵都符合典型NMO病人的人口特徵
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至於病人患病年數, 28% 患病不多過兩年, 患病兩年以上至8年佔40%, 32%則患病超過8年, 患病年數分佈平均 (圖4);
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當中只有43%病人未曾出現過復發, 即是超過半數 (57%)都出現過復發情況 (圖5);
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患病超過兩年的病人出現復發的比例更大, 約74%都出現過復發 (圖6). 今次調查反映香港NMO病人出現復發情況比我們預計為高, 就算有用防復發藥都有50-70% 會復發, 帶出香港現有藥物是否足夠有效防復發的問題.
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現時病人可選擇主要防復發的免疫抑制藥物只有3種 (圖7)
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面對這麼高復發機會, 有83% NMO病人都擔心現用藥不能控制復發, 3分1人甚至表示十分擔心 (圖8);
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超過80%病人認為現在香港可供使用藥物的選擇並不足夠 (圖9);
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高達98%病人認為香港需要引入NMO防復發新藥 (圖10);
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若香港可成功引入新藥, 病人最關注是新藥費用會否昂貴, 新藥的有效性和帶來的副作用 (圖11)
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NMO每次病發都可能帶來永久傷殘和後遺症, 很少病人可100%復原. 今次調查發現除了有接近75%病人因NMO導致有視力或/和活動能力問題外, 有神經痛和心理情緒問題 病人分別都佔約60% (圖12);
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甚至接近4成人曾有輕生念頭 (圖13), 顯示NMO除帶來身體傷殘外, 對患者的情緒困擾嚴重性不容忽視
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NMO是近20年才被定為獨立的新疾病, 因病人數目少, 估計香港只有400人, 而且分散治療, 醫學界對此認識和治療經驗不多, 就算腦神經科或眼科醫生都不是全部有治療經驗. 今次調查有94%病人認為政府應設立 [NMO專門診所] , 集合NMO醫學專家去集中治療病人 (圖14)
此問卷調查只是反映一般香港NMO病人現象, 亦非學術研究, 欠缺嚴謹科學驗證和程序, 請勿以此作為指導個別病人選擇藥物標準, 任何治療方案屬個人選擇, 請跟專業醫生商量
NMOHK協會在此聲明與此調查涉及有關的一切藥物和其藥廠沒帶有任何利益關係
本調查患者的性別,年齡及發病年齡,符合典型NMO患者的人口特徵調查
• 香港NMO患者出現復發情況比我們預計為高,就算使用防復發藥物,都有 50-70% 會復發,帶出香港現有藥物是否足夠有效防復發的問題,83%患者 亦擔心現有藥物未能控制復發。
• 現今藥物欠缺選擇,高達98%患者認為香港需要引入NMO防復發新藥,而患者最關注新藥的價錢、有效性及帶來的副作用
• 約7成半患者會因NMO有永久視力或/和活動能力問題, 6成人有神經痛和心 理情緒問題,更有近4成人有輕生念頭
• 94%患者認為政府應設立NMO專門診所,集合NMO醫學專家去集中治療患者
一切問卷內容和發表結果全屬NMOHK香港視神經脊髓炎協會擁有
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