NMO，真是個令人聞風色變的罕有病！當我第一次了解NMO時，就有這個感覺。更糟的是，我們所有人（醫生除外），從來都未聽過這個病。

 

患上NMO，要面對的不僅是患病與治療的經歷、死亡的威脅、實際生活的安排、家人的負擔等。更甚的，是世界從此不再一樣，所有夢想、對將來的盼望、自己引以為傲的優點及能力，都粉碎了。自己的情緒需要、照顧者的壓力，變成無底深潭。

 

除了「累」，還是「累」，無休止的「累」。

累就累吧！

反正從沒有人說過人生應該會是怎樣。

討厭這個病，就盡情討厭；哀傷失去原來的夢想，就盡情哀傷。

若要真正接受患病的事實，就從容納自己及身邊人的負面情緒開始。

生活磨人是事實，假裝開心會令人與人之間的距離更遠。

感恩及苦澀可以同時存在。

無論經歷的是什麼情緒，都是對的情緒。

 

路太難行，我們陪你一起行。

我們不會行得好快，等埋你。

 

  

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1/2022