SEE ?!
看得見
罕見的你
視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）病徵易被忽略
復發或可失明、癱瘓及死亡
新型生物製劑治療減復發機會
12/3/2025
地點: 尖沙嘴南洋中心
分享嘉賓:
香港腦神經免疫學會副主席 - 李志仁腦神經科醫生
香港視神經脊髓炎協會主席 - Chris
視神經脊髓炎病友 - Peggy
視神經脊髓炎病友照顧者 - Connie
NMO 乜東東?
NMOHK 香港視神經脊髓炎協會
一個註冊非牟利慈善組織
提供醫護資訊. 凝聚病友力量. 互相分享分擔
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一個專為香港NMO病人及其家屬而設的互助組織
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於2021年11月22日由香港NMO病友及其家屬自發成立
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於2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織 (註冊編號: 91/18542)
我們人數不多, 但足夠彼此靠近, 互為支持
讓這群在香港大約300個的罕見病病友知道大家的存在, 前路並不孤單
NMO
Neuromyelitis Optica
視神經脊髓炎
(3/2026) 一連3堂
啟德體藝館李暉武術文化中心
黃玉婷導師教授
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中國武術協會段位四段
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康文署太極導師
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2023-24年度慈善杯闖關賽 刀術 冠軍
八段錦｜最易入門的養生功法
動作柔和簡單、老少皆宜，任何體能都能輕鬆練習
主要功效: 促進血液循環、放鬆身心; 疏通氣血、
強健筋骨 ; 改善肩頸腰痛疲勞等不適 ...
謝謝李暉太極中心養生高級教練員 黃師傅悉心教導, 讓我們NMO和MOG會員初體驗八段錦的柔和及放鬆
10/1/2026
集合NMO與MOG病友共同參與
跳出講座室, 走入社區,
以行動服侍人群的突破
特別鳴謝:
密密兩餸飯集團 贊助150盒愛心飯盒
循道衛理亞斯理社會服務處 協助發放飯劵予中心長者會員
NMO人物專訪
謝謝AM730 為我們會員Shirley 和先生 Tony, 及協會義務顧問李志仁醫生, 作了篇專訪
Shirley:「明明睡覺前沒有跡象，睡醒後卻可突然視力下降，眼睛扯著痛，就知道又復發了，有時不得不向疾病低頭。」
李志仁醫生: 「平均每1.5次視神經發炎已失明….傳統壓抑免疫系統藥物只有約五成機會制止復發，B淋巴細胞治療約有七至九成，C5輔體抑制劑對比安慰劑，可抑制復發機率逾九成，成效較高，惟藥費高昂。」
Tony:「只要蒙眼生活兩小時，便可感受到患者心情。」
陳凱欣立法會議員
阿欣絕對明白醫生必須檢查清楚，確認患者病徵與復發有關才能提供相應治療 但是阿欣接觸過視神經脊髓炎（NMO）患者，復發求醫後要等超過一日才能用藥 造成視力永久損傷，是不能接受 期望當局善用罕見病資料庫分析病人復發的求診流程，探討增設「綠色通道」的可行性，持續推動醫療進步
首個NMO病友和照顧者
「NMO靜觀體驗坊」
是一個靜觀初體驗的工作坊，讓我們培養覺察專注力及開放的態度，更清晰瞭解自己對生活發生事物的身心反應，跳出自己慣性的固有想法，有智慧和善巧地選擇如何回應現實的難題，投入享受自由自主的生活。
謝謝導師 Susanna帶領, 無論坐著, 躺著, 行著...讓我們試著去體驗靜觀.
更覺察自己當下身體狀況,
知道, 感受, 接納我內裡的一切....
就在當下, 多一份釋然, 自在, 放下...
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香港腦神經免疫學會 HKNIS
Hong Kong NeuroImmunology Society
主席: 陳灌豪腦神經科醫生
副主席: 李志仁腦神經科醫生
其他義務顧問
排名不分先後
本會義務顧問只對本會提供一般專業醫學意見,
不帶任何利益關係, 不會作任何個別醫學診斷,
或對網站內容作任何審閱
楊漢明醫生
腦神經科專科醫生
陳嘉敏醫生
眼科專科醫生
陳正欣醫生
眼科專科醫生
麥雋愉醫生
眼科專科醫生
陳香蘭女士
註冊職業治療師
陳雅文女士
臨床心理學家
歐陽國樑醫生
精神科專科醫生
2024 首個新聞發佈會
新聞稿
復發率高達9成 可致盲及癱瘓
新型治療大幅降低復發風險
香港NMO 病人
病發時出現病徵
3/2026
引入治療NMO
新藥意願
4/2024
香港NMO病人
復發情況
1/2024
NMO初發年齡
與病徵關係
1/2023
作嘔打嗝
是否NMO病徵
6/2022
NMO病人注射
新冠疫苗反應
5/2022
香港幾百個的NMO病友, 你, 我, 他都有不同的NMO故事和經歷
無論我們從前是怎樣艱辛走過這段艱辛路, NMO是罕有的, 而我們每一個是獨特的…
一切從不能小便說起
- Elvina
趁有能力想幫助同路人
– Carman
6個月以來胸以下不能動
- Christina
NMO令我學會了放慢腳步
不再執着 - Rebecca
請不要問我好返未
-Eunice
在NMO旅程中的掙扎與希望
- Yen
Chris
阿仁
Joe
Maggie
Ruby
岑太
點解要用咁多醫學名詞去說NMO?
可以用我們明白的語言傾吓NMO?
是否唔識英文就唔可以明NMO?
可以知道香港NMO的寫實情況嗎?
我想, 我們只想...
簡簡單單傾吓NMO
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